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Com o aumento da atenção da sociedade a doenças raras, o tempo médio de diagnóstico de doenças raras foi reduzido de 4 anos para 4 semanas.No entanto, em muitas cidades de segundo e terceiro portadoras ou locais menores, ainda é difícil para os pacientes diagnosticar.

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"Se eu posso manter minha situação atual, acho que posso fazer muitas coisas para o futuro".Como tipo de atrofia do músculo da medula espinhal (SMA) tipo III, não há remédio após o diagnóstico, para o uso do medicamento e, em seguida, tomando o remédio, Bobo esperou 17 anos.No início de fevereiro, ele completou o quinto tiro de "Lifting Pill" Nosnina's Sodium.

A nova versão do catálogo nacional de seguro médico implementado em 1º de março deste ano adicionou 7 medicamentos raros, incluindo a boca de Lispan para o tratamento da atrofia muscular da coluna vertebral. jogo bicho palpite

Veja também Yang Mao Mao.Ela é uma paciente de esclerose múltipla e também é uma base de desafio de depaidez (incluindo esclerose múltipla, neuropite óptica e outras doenças raras, como esclerose múltipla e nota da neuropite óptica), no comando do campo de doenças raras.Vendo os primeiros medicamentos como o ácido fagico Dihyun Dihyun Dihyne Capsule entérico, a injeção monoclonal de Afajukin e as injeções de inalisumabe para o tratamento de doenças raras, como a esclerose múltipla, e os primeiros e outros medicamentos da injeção de pérolas inetli foram incluídas pela primeira Diretório de seguros.

Desde o diagnóstico de doenças raras, a combate a doenças raras, a ajudar mais pacientes a lutar contra doenças raras, eles precisam passar pelo "rio" de doenças raras juntas.

O tempo de diagnóstico é de 4 a 4 semanas

Desde o início até a busca de tratamento médico até a primeira vez que ouvi a "atrofia muscular da coluna vertebral (SMA)", Bobo levou 11 anos com sua família.

Como muitas crianças com atrofia muscular espinhal, Popo é instável quando ele desaparece e é fácil cair, mas a família não levou a sério , a situação de caminhada instável não melhorou.Depois disso, Popo foi levado a Cantzhou, Tianjin e Pequim para tratamento médico.

Por um longo tempo, Popo considerava a luta como a norma: "Só sei que estou doente, mas não me sinto pior que os outros".No segundo ano do segundo dia, os sintomas de Bobo pioraram de repente e suas pernas ficaram fracas. . "

No Hospital da União de Pequim, após os resultados de eletrocompos musculares, o POPO foi diagnosticado com pacientes do tipo III com atrofia muscular da coluna vertebral (SMA).

A experiência de Bobo não é incomum entre pacientes com doenças raras.Isso acontece mesmo nas cidades primeiras com recursos médicos relativamente desenvolvidos.Casas em Pequim e Yang Mao, que também foram para a universidade em Pequim, foram diagnosticadas com pacientes com esclerose múltipla em março de 2014.No ano anterior, Yang Mao Mao começou a parecer fraco, incapaz de andar reto e escrever sintomas em série.O médico da escola deu uma resposta semelhante duas vezes: "Sub -saúde muito típica, vá para a cama cedo, jogue menos telefones celulares".

Quando ela foi diagnosticada, ela estava deitada na cama de emergência.Mais tarde, ela sabia que "nada" era a abreviação homofônica da "abreviação inglesa multi -(multi -hardou" MS ".

"Se os nervos das pessoas são comparados aos fios elétricos, esta doença pode ser considerada a pele externa dos fios". O corpo, imune in vivo.

Yin Jian, médico -chefe do Departamento de Neurologia do Hospital de Pequim, introduziu que o "cabelo múltiplo" se refere principalmente às múltiplas lesões no espaço. jogo bicho palpite

"Isso é particularmente alto para os médicos".Na visão de Yin Jian, o custo de estabelecer uma equipe de diagnóstico e tratamento de doenças raras maduras é principalmente o treinamento dos médicos.

Desde os anos 90, o Departamento de Neurologia do Hospital de Pequim, sob a liderança da neuromanose tardia, Tai Xu Xianhao, criou o primeiro centro de pesquisa e tratamento clínico de doenças neuromáticas na China e realizou a primeira multi -esclerose Multi -Centers International na China .Yin Jian também é um estudante de Xu Xianhao.

Com a melhoria da atenção rara da doença à sociedade, a rede de cooperação de doenças raras e a rede de cooperação de tratamento foi estabelecida gradualmente e a clínica ambulatorial de ambulatório de combinação multi -disciplinar (MDT) é aberta.De acordo com o "Relatório de Observação da Indústria de Doenças Raras de 2023 da China" (doravante referido como "Relatório"), com base na Fundação do desafio da dor e na consulta de Shalin. de pacientes raros foram reduzidos de 4 anos para 4 semanas para 4 semanas a 4 semanas

"Mas há um pré -requisito aqui em uma cidade grande com recursos médicos relativamente concentrados". Os pacientes podem ser difíceis de diagnosticar.

"Lugares diferentes são adequados para doenças raras". Incurável em termos de custo.

Yin Jian sugeriu que, em vez de prestar atenção às oportunidades de tratamento médico, é melhor prestar atenção em como abrir o sistema nacional de clínica e seguro médico.Devido às diferenças no nível de preparação, padrões de reembolso e projetos de preços de várias localidades, a proporção complexa e baixa de reembolso médico em diferentes locais sempre foi uma grande preocupação para pacientes com doenças raras.Ele sugeriu que "quando necessário, a conveniência de pacientes com doenças raras deve ser dada a doenças raras e fornecer referências de duas via".

De "Nenhum medicamento pode estar disponível" a "medicamento opcional" e "acessível"

O "Relatório" mostra que atualmente existem 7.000 doenças raras no mundo e apenas 5%das doenças raras têm planos de tratamento eficazes. Medicina na China e internacionalmente.

"É diagnosticado, mas não há como tratá -lo. Para os pacientes, é realmente uma situação mais desesperada". de medicação para pacientes com doenças raras.Pacientes com atrofia muscular espinhal como Bobo têm um profundo entendimento desse desespero.

Quando o diagnóstico foi confirmado no segundo ano do segundo dia, Popo foi informado pelo médico de que "sem remédio para cura".Por um longo tempo, toda a família evitou deliberadamente esse tópico.Até 2019, ele sentiu que "o remédio estava se aproximando" pela primeira vez.Naquele ano, a injeção de sódio de Nosina foi listada na China, tornando -se a primeira droga na China a tratar a doença.Após as negociações nacionais de seguros médicos "barganha da alma" em 2021, o preço dos pagamentos de seguro médico para 33.000 yuan/agulha fez Popo "animado para os pobres", "só obrigado por pensar".Desde o primeiro medicamento em 16 de junho de 2022, o POPO completou 5 pinos e melhorou.

A versão de 2022 do Catálogo Nacional de Seguro Médico e Medicamentos, que foi implementado em 1º de março, acrescentou a segunda solução oral de tratamento SMA -LISPO PULAN. Penenetre barreiras cerebrais sangrentas e, ao mesmo tempo, melhore a proteína SMN do sistema nervoso central e do tecido periférico.De acordo com o fabricante de P&D Roche Pharmaceutical China, o Satisher Lisi Polan é conveniente para armazenamento e transporte de temperatura normal.Devido a essas características, a indústria também acredita que a SMA abriu uma nova era de tratamento "oral".

"Você dá a essas crianças por 10 anos, talvez elas possam beber mais algumas garrafas de leite e comer mais alguns ovos".Após 5 citações, o medicamento foi oficialmente incluído no seguro médico nacional a um preço de 3780 yuan por filial.Segundo relatos, um paciente que usou o medicamento em Hunan pagou 1512 yuan após o reembolso do seguro médico.Pacientes com SMA não apenas têm "medicamentos disponíveis", mas também "medicamentos opcionais", mas também economizaram custos econômicos, como hospitalização, transporte de ida e volta.

No contexto do "seguro básico", atualmente o seguro médico cobre cerca de 70%do número de doenças raras.Várias pessoas relevantes mencionadas em uma entrevista ao China Youth Daily · China Youth Network Reporters de que o "primeiro lote de doenças raras" divulgado em conjunto pelos cinco departamentos em 2018 é um divisor de águas nas grandes mudanças no campo de doenças raras."Antes disso, o que temos que resolver é o problema de haver medicamentos ou não no seguro médico, e agora podemos resolver o problema da qualidade funcional e da adaptabilidade". O medicamento é escolher, apenas para ajudar os pacientes melhor, e as disciplinas relacionadas podem continuar a se desenvolver.

De uma pessoa para um grupo de pessoas

Em fevereiro de cada ano, Yang Mao e Bobo estão muito ocupados.Existem pelo menos três atividades no "Dia Internacional de Doenças Raras" do "Dia de Doenças Raras" no círculo de amigos dos dois.

Após o diagnóstico, muitos pacientes raros enfrentarão um problema: como se integrar melhor à sociedade.Depois que Bobo entrou no ensino médio, a função dos membros gradualmente se degradou, então ele escolheu abandonar a escola.Nos últimos 10 anos, ele não está longe. jogo bicho palpite

Com o incentivo e a ajuda de seu irmão em 2017, ele reuniu a coragem de Xangai para participar da primeira reunião de troca de pacientes offline realizada pelo Meier SMA Care Center e conheceu muitos pacientes."De repente, há um sentimento de repentinamente alegre."No segundo ano, Popo decidiu se juntar a ele como voluntário. "De repente, descobri que poderia ajudar os outros, e minha vida era muito valiosa".

Após o diagnóstico, Yang Mao Mao também encontrou sua nova direção em um grupo de doenças raras.Após o tratamento em 2014, ela escolheu tomar um ano de suspensão e adicionou pacientes com esclerose múltipla.Em julho de 2014, ela se inscreveu para o terceiro que eu posso Xieli, organizado pelo Centro de Cuidados de Doenças Raras da Doll porcelana.No início de 2018, depois que os primeiros medicamentos para endurecer vários medicamentos foram incluídos no Diretório Nacional de Seguro Médico, muitos pacientes encontraram alguns obstáculos na última milha de reembolso de drogas.Ao mesmo tempo, foi estabelecida a Fundação de Divulgação da Pain Challenge Foundation, e ela se tornou a pessoa encarregada do projeto.

Pacientes com doenças raras se tornaram gradualmente forças importantes para ajudar o tratamento médico e a medicina."Relatório abrangente de doenças raras da China (2021)" mostra que existem 130 pacientes raros com correção de nomes e leis de atividade na China;

O desenvolvimento da organização do paciente também é inseparável com o apoio de todas as partes na sociedade, especialmente a orientação dos médicos.Em maio de 2014, Yang Mao Mao conheceu o Dr. Xu Xianhao quando participou de vários pacientes endurecendo as atividades de coleta pela primeira vez.O pioneiro do campo neuromanológico sempre foi um defensor da estrada de bem -estar pública de Yang Mao, e ele está disposto a participar de atividades de doenças raras iniciadas por Yang Mao Mao.

Na memória de Yin Jian, desde 1996, o mentor Xu Xianhao começou a pensar na construção do bem -estar público, especialmente na comunicação e contato com o paciente.Em 1997, ele levou o aluno a abrir uma "linha direta de 800", imprimiu o número de telefone em um cartão pequeno e o enviou aos pacientes que foram à clínica para tratamento médico para responder suas perguntas sobre medicamentos, clínicas e até construção psicológica.

No entanto, devido a condições técnicas, essa linha direta que usou mais de 10 anos não alcançou o efeito das expectativas da equipe.Como o primeiro lote de médicos clínicos na China para propor um campo de doenças raras, ele percebeu que era impossível para a força de médicos e hospitais mudar apenas o status quo."Sem a participação da Associação para a Associação de Sticklier e da Associação de Organização Pública de Bem -Estar, ela não será capaz de expandir o consenso social".

Em 23 de dezembro do ano passado, Yang Mao Mao aprendeu sobre a morte de Xu Xianhao através de Yin Jian.Após o festival da primavera deste ano, Yang Mao Mao retornou ao Hospital de Pequim para se retrair."Agora não é apenas fazer isso sozinho, mas também para fazer o que ele não fez juntos".

Há pouco tempo, Yin Jian participou da "2023 Sociedade de Oxtatels de 2023 Ano Novo", que o lembrou da primeira vez que o instrutor Xu Xianhao os levou ao paciente organizado pelo paciente."Fazemos essas coisas que ele quer fazer e fazemos essas coisas que ele nos ensinou realmente, talvez essa seja a melhor lembrança dele".

China Youth Daily · China Youth Network Lear Repórter Yuan Jie Repórter Wang Lin Fonte: China Youth Daily